Cuestiona June Rivera por qué no está en funcionamiento la clínica permanente para pacientes con PKU

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El Presidente de la Comisión de Educación Especial y Personas con Discapacidad de la Cámara de Representantes, Rafael “June” Rivera Ortega, radicó hoy la Resolución de la Cámara 661 para investigar la implementación de la Ley 139-2016, que le ordena al Departamento de Salud crear una clínica, adscrita a la Administración de Servicios Médicos, para desarrollar y supervisar protocolos, guías de evaluación y tratamiento para atender a todos los pacientes con condiciones congénitas del metabolismo, incluyendo los de PKU, irrespectivo de su edad.

Según explicó Rivera Ortega, “hace más de 1 año desde su aprobación, y aún no consta que la clínica permanente para la atención, diagnóstico, prevención y tratamiento de personas con PKU se encuentre en pleno funcionamiento. En la actualidad, las personas que padecen de fenilcetonuria son atendidas por especialistas del Hospital Pediátrico, únicamente hasta los 21 años. Con esta Ley, se le hizo justicia a estos pacientes, pues podrán recibir un tratamiento más completo y sin importar su edad”, dijo el representante June Rivera.

“El pronóstico de una persona con PKU depende de la rapidez con la que se comience su dieta especial, así como la rigurosidad de continuar la dieta toda su vida. Los bebés con esta condición de PKU, diagnosticados dentro de los primeros siete (7) días después del nacimiento, y que se le someta a una dieta estricta antes de las 3 semanas de vida, tienen el mejor pronóstico y, usualmente, no experimentan retrasos en el desarrollo físico o mental severos. Es por ello, nuestro llamado a que se implemente la Ley 139-2016”, añadió el representante por el Distrito 28.

Cabe señalar, que el PKU es una condición metabólica genética que puede causar problemas en el desarrollo mental y físico, si no se detecta rápido para poder iniciar el tratamiento adecuado.  Las personas que lo padecen, no producen una enzima necesaria para descomponer las proteínas que se ingieren por medio de los alimentos y que contienen el aminoácido fenilalanina, de modo que el aminoácido se acumula en la sangre en niveles tóxicos y causa varios problemas, particularmente, neurológicos.

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